Waspadai Hemofilia dan VWD Meski Angkanya Rendah

PANGKEP NEWS, JAKARTA – World Federation of Hemophilia memperkirakan bahwa 1 dari 10 ribu orang di dunia mengalami hemofilia. Di Indonesia, meskipun prevalensinya masih rendah, banyak kasus yang belum terdiagnosis.

Menurut data Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) tahun 2024, hanya sekitar 11% pasien hemofilia yang teridentifikasi di Indonesia, atau sebanyak 3.658 orang. Angka ini masih jauh dari perkiraan total yang seharusnya mencapai 28 ribu pasien.

“Selama ini, hemofilia diyakini hanya menimbulkan gejala pada pria dan anak laki-laki, sedangkan perempuan yang menjadi pembawa gen hemofilia dianggap tidak mengalami gejala perdarahan,” kata Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K), Kamis (17/4/2025).

Dia menambahkan bahwa penelitian terbaru menunjukkan banyak perempuan dan anak perempuan juga mengalami gejala hemofilia. Banyak dari mereka hidup bertahun-tahun tanpa diagnosis, tidak menyadari mereka mungkin memiliki gangguan perdarahan.

“Banyak kasus hemofilia baru terdeteksi setelah pasien mengalami perdarahan berat, yang meningkatkan risiko komplikasi serius, seperti disabilitas dan kematian,” ujarnya.

Saat ini, hanya sekitar 11% dari perkiraan total pasien hemofilia di Indonesia yang telah terdiagnosis, menandakan masih banyak kasus yang belum terdeteksi.

Salah satu komplikasi serius yang dapat muncul adalah inhibitor, yaitu antibodi yang menghalangi efektivitas terapi faktor pembekuan darah.

Penelitian oleh Unit Kerja Koordinasi Hematologi-Onkologi Ikatan Dokter Anak Indonesia pada tahun 2022 menemukan bahwa prevalensi inhibitor faktor VIII pada anak-anak dengan hemofilia A di 12 kota besar di Indonesia mencapai 9,6%.